Queremos comunicarnos con padres que tengan hijas con esta enfermedad, en especial aquellas a quienes se les ha diagnosticado retraso motor y lesiones cerebrales. Tenemos muchas preguntas dado que esta enfermedad es muy rara en nuestro pais. Por ejemplo, que se puede esperar de su desarrollo? hasta donde llegará?

soy de aregentina tengo bebe de 1 año con ip
retraso motor y lesiones. por favor escribir a solepinera@hotmail.com . mi nombre es soledad

[QUOTE=anonimo]Queremos comunicarnos con padres que tengan hijas con esta enfermedad, en especial aquellas a quienes se les ha diagnosticado retraso motor y lesiones cerebrales. Tenemos muchas preguntas dado que esta enfermedad es muy rara en nuestro pais. Por ejemplo, que se puede esperar de su desarrollo? hasta donde llegar.


Mi hija tiene 23 años y es portadora de ip, se le diagnostico a los 17 dias, y despues del año que se le hizo estudios me dijeron que me olvidara del tema,pero yo notaba que no se desarrollaba normalmente,con el tiempo se le diagnostico un retraso, fue a escuelas especiales, y hoy esta en un taller protegido, aunque no es un retraso severo,no ha podido hacer hacer los estudios normales, a los 12 años se le diagnostico epilepsia ,tuvo varios episodios pero con la medicacion adecuada nunca mas convulsiono.hemos aprendido a vivir con las secuelas de la enfermedad que es el retraso mental, la enfermedad como tal, ya paso.espero que les sirva la informacion

¡¡Querida familias!!
Mi hija tiene IP, tiene 5 años ya, y por ahora no se le ha manifestado casi nada, tenía retraso motor, no tenía el nucleo oseo y no sabían si iba a caminar o no, pero no lesión cerebral, no se si ya pasada la edad de más riesgo, de 5 años, ya se puede descartar, pero estamos pendientes de todo lo que le pueda surgir..Solo mandaros nuestro apoyo y cariño soy de España y no dudeis en escribir por si necesitais algo..un beso enorme, Inma
tramontana20@hotmail.com

Hola, también tengo bebé de 4 meses con IP, por ahora no ha presentado ninguna complicacion aparte de las lesiones en la piel. Quisiera saber si tu bebé ha tenido algun retraso motor y lesion cerebral y si es el caso, a los cuantos meses aparecieron. Me interesa saber sobre la evolucion de la enfermedad.
Gracias. Mi mail es : nanagiraldo71@hotmail.com